2025年の中国レア疾患サミットフォーラムは、9月19日から21日までウハンで開催されます
最近、2025年の中国レア疾患サミットフォーラムの準備が正式に開始されました。この非常に期待されている業界イベントは、9月19日から21日までWuhan International Expo Centerで開催される予定です。中国の希少疾患の分野でのトップアカデミック会議として、このフォーラムは、グローバルな専門家、学者、企業代表、患者組織を集めて、希少疾患の診断や治療、医薬品研究、政策支援などの中核的な問題を議論します。
組織委員会によれば、このフォーラムのテーマは「イノベーションとコラボレーション：希少疾患の予防と制御のグローバル化の促進」であり、学際的な学際的および国際的な協力を通じて中国の希少疾病予防と管理のレベルを改善し、より多くの患者に利益をもたらすことを目指しています。フォーラムの詳細は次のとおりです。
| プロジェクト | コンテンツ |
|---|---|
| フォーラム名 | 2025 China Rare Disease Summitフォーラム |
| ホスティング時間 | 2025年9月19〜21日 |
| 整理場所 | Wuhan International Expo Center |
| テーマ | イノベーションとコラボレーション：希少疾患のグローバリゼーションプロセスの促進 |
| 参加者の推定数 | 2000+（オンライン参加者を含む） |
| オーガナイザー | China Rare Disease Alliance、国民保健委員会 |
フォーラムのハイライト
1。国際的な専門家のコレクション：米国、ヨーロッパ、日本、その他の場所の希少疾患の分野における権威ある専門家は、遺伝子療法やオーファンドラッグ開発などの最先端の技術を含む最新の研究結果を共有します。
2。患者の参加メカニズムのイノベーション：初めて、「患者の声」特別セッションが確立され、希少疾患の患者と家族の代表者に政策議論に参加し、「患者中心の」医療システムの構築を促進しました。
3。産業協力プラットフォーム：フォーラムは、「China Rare Disease Druge Research and Development White Paper（2025）」をリリースし、少なくとも10の業界と大学の研究協力プロジェクトの署名を促進します。
4。政策解釈：国民健康保険局を担当する関連する人は、医療保険カタログの動的調整メカニズムや特別資金の確立の進展など、希少疾患の薬物保護に関する最新のポリシーを詳細に説明します。
希少疾患における最近のホットトピックのレビュー（過去10日間のオンラインデータ）
| ホットイベント | 注意インデックス | 主なディスカッションの方向 |
|---|---|---|
| 最初のSMA遺伝子治療薬は中国で承認されました | 987,000 | 治療コストとアクセシビリティ |
| 「希少疾患の診断と治療のためのガイドライン（2025年版）」意見を求める | 762,000 | 新しいタイプの疾患と診断基準 |
| 「アイスバケットチャレンジ」の10周年 | 654,000 | ALS研究の進歩、社会的注意 |
| 珍しい病気の子供にお金を寄付した星は、熱烈な議論を引き起こしました | 1.205百万 | 公共福祉モデル、社会的影響 |
参加情報
このフォーラムは「オンライン +オフライン」の混合モデルを採用しており、プロの視聴者は公式ウェブサイト（www.raredisease2025.org）から登録できます。アーリーバード割引は7月31日に閉鎖され、学生参加者は奨学金助成金を申請できます。組織委員会は、希少疾患の患者の特別なニーズにより、会場には障壁のない施設と専門的な医療支援チームが装備されることを特に思い出させます。
社会的重要性
最新の統計によると、中国のまれな疾患の総数は2000万を超えていますが、それらの40％未満が明確な診断を受けています。このフォーラムの招集は、診断と治療技術のブレークスルーを促進するだけでなく、スクリーニング、診断、治療、保護をカバーするフルチェーンサービスシステムの確立を促進します。中国のバイオ医薬品産業の主要なセンターとして、ウハンは今回サミットフォーラムを主催しました。また、医療革新の分野での戦略的地位を実証しました。
フォーラムの事務局長であるLi Ming教授は、「「医学的問題」から「予防可能で治癒可能な」従来の疾患への希少疾患の変容を楽しみにしており、最終的に「誰も残されない」という目標を達成することを楽しみにしています」と述べました。より詳細なアジェンダとゲストリストは、8月中旬に発表されます。
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